病気

20代×女性×顔面麻痺②【体験した症状5つ】

顔が半分麻痺するってどういうこと?どんな風に過ごしてたの?

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今回は私が体験した症状5つを体験した順に書いていくね。

麻痺の程度は人によると思うので、この症状が必ず出るとは限らないし他の症状が出るかもしれないけど、事前に知ってたら何か対策できるかもなので、参考にしてね。

体験した症状5つ

ちょっと悲しくなっちゃうかもです!

もし今気分が下の下の方まで落ち込んでしまってたら、見ない方がいいかも。

こんな風になった人も居たんだなーと思える方はどうぞ。

過度な片目の乾燥

私が発症したのは左顔面神経麻痺だったので、左眼は常に開きっぱなしでした。

目の乾燥が酷くて、コンタクトは付けられずすっと眼鏡で過ごす事になります。

片眼だけずっと、カッ!!て見開いてる感じです。

 

車通勤だったのですが、

運転する→左眼が疲れる→左手で強引に左眼をつむらせる→片目片手運転になっちゃう→右目も疲れる→右目つむったら両目閉じちゃうのでどうもできない

という危ない事になっていたのでバス通勤に変えてもらいました。

診療所から紹介された総合病院の医師には、車の運転はできるよーと言われたのですが、実際危なかったので職場の方に話して交渉しました。

 

あと漢方薬飲む時に、ブワッて粉が舞い上がっちゃった時があって、とっさに左眼を隠せなくて見開いた目に直撃した時はまじで死ぬかと思うほど痛かったです!!!!(まじ今だからこそのネタ)

笑顔がつくれない

笑えない、じゃなく、笑顔をつくることができません。

普通にテレビとか見て面白い番組で笑おうと思っても、誰かが気使って笑わせようとしてくれても、左側が笑ってくれなくて、グニってなります。

そうなる度に動かない事実に気づいて落ち込んで、毎日お風呂で泣いてました。

よくあの頃メンタルやられなかったな〜と今でも関心します(笑)

私が顔面麻痺を乗り越えた方法は以下リンクに紹介しておきます。

 

そして、医師に教えてもらったんだけど、無理に動かそうとすると、

左眼閉じた時に左側の口も閉じる→左眼開けた時に左側の口も開く

という「共同運動」が起こる可能性あるから、無理やり動かそうとしないでね。

味覚がなくなる

初期の頃はステロイドのプレドニゾロン一日60mg飲んでたからそれもあると思います。

顔面神経麻痺の治療法として、免疫抑制剤を大量に点滴または服用し、徐々に投与量を減らしていくことは確立されている治療法です。

そんな治療を続けていたある日、突然味覚がなくなりました。

最初は初めてのことだったから、薬で味覚がなくなるってこういう風になるんだ、患者さんに投薬するときに親身に話せるようになるな、いい体験じゃん。

なんて思ってたけど、段々冗談じゃなくなる、、

いつ治るの?いつご飯が美味しいって思えるようになるの?

どうせ味しないから美味しいのわざわざ食べたくないしどんどん食が細くなりました。

 

でもプレドニゾロン段々減らしていくうちに、ある日味が分かるようになりました!

味が美味しいのがわかる!って、泣きながらご飯食べました。泣いてばっかりだ。

私はその日たまたま退職日がやっと決まってホッとした時だったから、薬だけじゃなく多分ストレスも原因の一つだったと思います(笑)

左耳の音を調節するところが麻痺する

この症状は、初め私はあまり実感はありませんでした。

医師に左耳の音を調節するところが麻痺する可能性があるから、

・飛行機のジェットの近くは座らないこと

・ライブとかコンサート行くなら左耳は耳栓をすること

そうしないと、左耳聞こえなくなる可能性もあるからね!と医師に言われました。

 

日々働いてて職場の機械の音とか結構声の大きい先輩の声がやたら左耳に響く事に気付いて、大げさかもですが職場の人に話して左耳だけ耳栓して仕事させてもらいました。

現在特に問題なく過ごせています。

口の中の熱さの加減が分からなくなる

熱い冷たいは分かるけど、かなり熱い!という加減が分からなくなりました。

熱いものも普通に食べてしまって、口の中がデロデロにただれました。

冬だったから暖かいのばかり食べてたことも原因の一つです。しっかり冷まして食べるようにしてください。

デロデロにただれたら、まず野菜が食べれなくなります。(固くて口に入れるだけで痛い)味がついてるヨーグルトも酸味で痛かったです。私はお米すら口腔内に当たるの痛くて、結局一週間くらいプリンしか食べれませんでした〜〜〜!!!!

全然お腹いっぱいにならないしストレス溜まります。

ちなみに病院行ってデキサルチン軟膏もらったら三日くらいで治りました。

ステロイドすごい。

結論

休職してください。

私は急な休職は無理ですって断られて、左眼にテープ貼って、左目に耳栓して、眼鏡マスクで働いてました。

なんで私働いてるんだって何度も考えて、退職しました。

 

辞めてすぐ私は沖縄に行きました。

寒さもストレスの一つだからって医師に言われたので、思い切って日本で一番暖かいところに行きました。

1ヶ月めちゃめちゃ休んでから、派遣薬剤師として働いて楽しく過ごすことができました。

まだこわばりは少しあるけど、正社員で働いていた頃よりもずいぶん、自分のペースで色々できています。

私は、もうここにいたらダメだ、自分が本当にやりたいことって何だった?

ていうのを、顔面神経麻痺が気づかせてくれたんだと思ってます。

顔面神経麻痺になったら、まずはゆっくり休む、ストレスフリーになってください。

 

もし自分が顔面神経麻痺になったら?こちらを参考にしてください。

20代×女性×顔面麻痺①【初動が大切】

また、鬱にならないために私が行った行動も記載しています。

気分の浮き沈みは人によると思うので、参考程度にどうぞ

20代×女性×顔面麻痺③【鬱にならなかった理由4つ】

 

 

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